王正辉是一位好父亲，如果你认识他，你也会这样说。

我与王正辉熟识是两年前，那时我经常接到他主动预约捐献机采血小板的电话。他常常来，我也渐渐知道了他生活的不易。他家小宝刚出生时就发现血小板减少，全身有出血点，在当地医院治疗并通过基因检测终于确诊患有两种罕见病，脊髓性肌萎缩症（SMA）和WAS综合症。

脊髓性肌萎缩症（SMA），是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。属常染色体隐性遗传病，目前有特效药可以治疗，但价格昂贵。

WAS综合症也称为湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症，为一种遗传性疾病，发病率大约为10万分之一。发病时，患者会出现血小板减少，免疫缺陷的症状，很容易导致出血感染。

刚出生的小宝因为血小板极低，常常面临出血风险，需要输注血小板。小宝是不幸的，承受了许多折磨，但小宝又是幸运的，他的家人们凭借钢铁般坚强的意志，面对病痛不放弃，用勇气和自信迎接挑战，积极治疗。不久前，好消息传来：小宝脐带血配型成功，脐带血移植成功。如今小宝情况稳定，不需要输血了。有一次我问王正辉：“小宝身体恢复健康了，你还来献血吗？”他坚定地说：“义无反顾！不为自己的小孩也要来。”

谈及他的个人献血经历，他说：“2003年上大学时，第一次捐献了全血，每年献血一、两次。2009年，从献全血改为成分献血。这样每年次数就会多一些。这两年因为小宝，我捐献机采血小板比较频繁了，最多的是2022年，一年捐献了十四次，这好像成了我生活的习惯，现在只要有空，哪怕出差在外地也会在就近捐献。”

目前王正辉累计献血次数已有45次，献血量已达到17200毫升。他的献血行为也影响了其他的病友家属，一起加入到无偿献血宣传和捐献当中。

王正辉的手机里珍藏了许多照片和视频，记录着一家人日常的生活，可爱的小宝是主角。在一个视频里，小宝泡着药浴，咿咿呀呀地学语，叫着“爸爸”。他说，这是一种父子缘，也是一辈子的责任。（图文：赖霜红）